病床上的晓晨
年轻人得癌症是种怎样的体验？在人生最美好的年龄，他们如何面对重疾之下，健康、事业、情感的全面崩盘？
在这一问题下的个答案中，26岁的晚期肠癌患者晓晨坦言“非常想再活20年”。我们电话采访了晓晨，相比我们担心触及伤口的小心翼翼，晓晨无比坦然，而事实上，她的经历比一般癌症患者要复杂得多。
一、癌痛比死更可怕
年1月，26岁医院的病床上蜷缩成一团。
剧烈的癌痛不断袭来，身体的每一寸都仿佛有千万条虫子在撕咬、啃食。
晓晨已经没有力气哀嚎，只想尽快结束这一切。
疼痛稍缓的间隙，躺了40天的晓晨第一次走出病房。看着阳光透过走廊窗户映射进来，晓晨连滚带爬地挪到窗户旁。
她脑子里有一个念头：跳下去，一切就结束了。
可窗户锁死了，医院的窗户是锁死的。晓晨长叹一口气，无力地瘫坐在地上。
她想起爸爸癌痛发作时，用麻绳把自己吊在房梁上，开始理解爸爸的选择。
晓晨的爸爸，年确诊胃癌，做完肿瘤切除术不久后复发，癌痛的折磨让他想要自行了断，被晓晨妈妈发现后没有成功，最终因病情加重逝世。
那年爸爸36岁，晓晨1岁。
晓晨一家人的合影，被妈妈抱着的是晓晨
晓晨对爸爸没有记忆，只是被查出自己的“癌”是爸爸遗传的时，写下了一首和爸爸有关的癌症散文诗：
我的父亲在我很小的时候就走了那年他36岁，我1岁，死于胃癌我从来都没有喊过他一声‘爸爸’我甚至连他长什么样都不知道他在我的记忆里只是一个称呼他没有给我留下优美的散文诗没有带我去看夜晚露天的电影没有找邻居借钱给我买饼干吃没有为妈妈修理缝纫机的踏板但是他把癌症基因留给了我……——晓晨《我的父亲没有散文诗》
不是没有怨过，但爸爸的癌症基因也是奶奶留下来的，他能有什么办法呢？
在漫长的抗癌过程中，晓晨眼睁睁看着人生失控，对爸爸和其他6位癌症家人的无力越来越能感同身受。
二、这是一场几乎注定的“意外”
晓晨的家族里有8个人先后确诊癌症，已经有3人因癌去世。
除了爸爸外，她的奶奶和两位姑姑，表哥和一个外甥均患有肠癌，表姐得了乳腺癌。
但直到晓晨患病，医生结合她的家族癌史做了基因检测，才解开了困扰家族多年的癌症梦魇——林奇综合征。
这是一种潜藏在基因里的遗传性疾病，林奇家族患大肠癌、胃癌、子宫内膜癌、卵巢癌等多种肿瘤的风险都高于常人。
基因检测结果出来的时候，晓晨如坠冰窟，如果说身处乡镇的老一辈忙于生计，没有办法重视健康问题，那自己怎么就没有意识到这么大的风险？
面对这场几乎注定的“意外”，晓晨没做过任何防范，很少体检，也没有买过任何商业保险，甚至在发病初期，都毫无警觉。
时间回到年3月，晓晨的身体开始出现不适，先是左下腹出现间断性的轻微疼痛，后是不断腹泻、痛感明显加重。
晓晨妈妈隐隐觉得不对劲，丈夫患癌的阴影就像是悬在头顶的利剑，让她提心吊胆，医院做检查。
然而B超、CT都没有查出问题，晓晨忽视了医生“进一步做肠镜”的建议，开了些调理肠胃的药，便回了工作岗位。
无人察觉，在B型超声波无法穿透的肠道内部，突变的细胞正疯狂分裂。
晓晨的两次检查结果
直到6月的某一天，晓晨便血了，看着溢满便池的血，晓晨慌忙预约了肠镜。
肠镜做的并不顺利，肿瘤已经把肠道堵住了，镜头在降结肠的位置通不过。最后切了一点组织做病理检查，结果是：降结肠腺癌。
晓晨懵了，呆呆地听从医生的建议，预约了手术。
她无比希望是误诊，但身体已经越来越没劲，能明显感受到癌细胞在疯狂生长。
年7月22日，医院普外科18楼靠窗的病床上，刚做完肿瘤切除手术的晓晨很恍惚。
夏季炎热，病房里的温度却刚刚好，晓晨听着窗外知了的吵闹，感受着刀口的隐约作痛，花了一下午的时间接受自己变成重疾患者的事实。
之后，晓晨积极接受治疗，用奥沙利铂和希罗达化疗了3次。
本以为治疗结束，生活就能恢复正常，却没想到，这只是个开始。
年7月22日第一次手术后
三、不幸中的一线生机
年10月，晓晨体内癌症复发。
医院医生告诉晓晨：“你已经没有手术的必要，整个腹腔都有癌细胞的种子。”
一旦手术没有意义，常规化疗又无效，就意味着只能选择靶向治疗，这是一笔每个月都需上万的花销，毫无防备的农村家庭根本无力承担。
晓晨陷入了绝望，白天泪珠无声无息地往下掉，晚上躲在被子里放声大哭。
那会晓晨常常会想：明明我就不属于这个世界，为什么还要给我存在的必要？
晓晨快要认命了，但晓晨妈妈难以承受因癌症再次失去至亲，执意带着女儿到75公医院求医。
年11月，晓晨在武汉做了第二次开腹手术，将已经长到7厘米大的肿瘤切除，并在腹部开了一个直径3厘米的洞，肠道被引到肚皮上，名叫“造口”。
晓晨称为“大便袋”，之后她的排泄物将不受控制地通过造口流到体外。
晓晨腹部的“造口”和一次次手术留下的疤痕
这次手术后，晓晨第一次进行了免疫组化蛋白检测，结果显示晓晨适用最新的免疫疗法PD-1。
但这个药对于一个农村家庭来说，可谓是天价，即便选择最便宜的国产药，一次的费用也要1万多，1年下来10多万，需要持续打2年。
要自费买药，倾家荡产治病吗？
自己有已经劳累了大半辈子的妈妈，有结婚2年多的丈夫，还有才2岁的女儿，怎么能自私地拖垮他们......
要放弃吗？忍受病痛折磨，和爸爸一样凄惨地离开这个世界？
可求生是本能，还没有好好孝敬妈妈，没有看到2岁的女儿上学，怎么能甘心......
晓晨进退两难，无比绝望。
医生得知晓晨的情况后，主动告知，她的病况特殊，家庭经济有限，又没有买过医疗或重疾险，这个条件也许能进临床研究组，免费使用未上市的PD-1单抗类药物进行治疗。
这无疑是一根救命稻草，生的希望就在眼前，如果通过，自己就能毫无顾忌地和命运搏一搏。
晓晨提交申请后，医院的结果，等待命运的宣判。
在这个过程中，她一边生不如死地忍受着癌痛，中途还因肠梗阻，9个月内第三次被推进手术室，重做了造口。
一边在无尽的心绪拉扯中，接受了健康和事业全面崩盘的事实，在岌岌可危的婚姻里试图理解对方。
年11月7日第二次手术后
四、疾病面前谁都没有错
时间来到年，晓晨来到丈夫所在的小镇，以爱之名组成了新的家庭，婚后不久便有了一个女儿。
患病前，晓晨和丈夫正商量，用攒的钱去鄂州市区买房付首付，日子平淡但知足。
然而癌细胞的突如其来，不仅打破了晓晨对未来的美好想象，还让她和丈夫之间垒起了一道高墙。
等待进临床的阶段，晓晨告诉丈夫，如果入不了组，自己自费治疗的话，只能买“高价药”，丈夫觉得这样会拖垮两个家庭，为此和晓晨大吵了一架。
晓晨怨过丈夫，却也理解丈夫。
接连不断地入院、检查、手术、放疗、化疗......丈夫的耐心一点点被耗尽。
那些莫名其妙发的脾气，她都看在眼里，但也无计可施，只能包容和体谅。
站在成年人的角度冷静思考，丈夫也有自己的力不从心，再过几年两个老人就要70岁了，孩子又那么小，他是家庭顶梁柱，确实耗不起。
作为城镇姑娘，晓晨非常清楚自己的处境，她这样写道：
在很多小城镇里，女性被确诊重大疾病后被抛弃的例子很普遍。小城镇的人们都不是很富裕，家家都过着朴素的日子。
如果一辈子顺顺利利，没有大的波折，大多数夫妻都会携手走完余生；如果有人确诊重大疾病，治疗费用小则十多万，大则几十上百万，没有哪个家庭能轻松拿出这笔钱，进而就会出现遗弃现象。
不光是费用问题。治疗后能活多久？是否还具备生育能力？能否保证性生活？照顾老人、抚养小孩的基本义务能实现吗？这些也是男性会考虑到的问题，竹篮打水一场空的买卖，谁都不愿意做。
无论结果如何，晓晨都不想怨任何人，她深知：疾病面前谁都没有错，错的是病。
五、好的心态是与世界和解
幸运的是，年1月，煎熬等待52天后，晓晨成医院的临床组，注射了PD-1。
两个疗程后，晓晨体内的疼痛奇迹般地消失了，她无比庆幸自己生逢其时，有药治病。
晓晨的病情开始逐步稳定，体重从43kg慢慢恢复到了52kg。
虽然还是会害怕癌细胞转移，会担心对PD-1产生耐药性，会纠结是否要冒险切除腹部主动脉旁的病灶......
但只要能往好的方向发展，晓晨就一直在争取。她一边持续治疗，一边试着与癌共存，与世界和解。
她配合厦门大学传媒生拍摄“造口人”的纪录片，分享造口护理经验，以轻松的语气调侃“大便袋”掉落的尴尬；
她在自己的社交平台上用豁达俏皮的图文记录抗癌点滴、叙述心态变化，给了更多人直面人生困境的勇气；
她接受了媒体的访谈，在镜头前坦露腹部数道手术疤痕，以亲身经历让更多人对癌症有了更全面的认知。
一次次死里逃生后，她说：“抗癌是我这辈子做过最了不起的事。”
晓晨的个人主页
晓晨传递着希望，也因此被更多善意笼罩。
在晓晨的故事被更多人看到后，中国社会慈善基金会为她解决了两年的化疗费用。
现如今，每两周一次，晓晨会独自到武汉进行PD-1的治疗，偶尔和朋友去吃饭、逛街，其他时间，会在线上和病友们交流，会去幼儿园接送女儿。
尽管还为女儿的健康担忧，尽管生活仍有一地鸡毛，尽管“与癌共舞”的未来还有很多未知。
但对晓晨来说，直面过生死，所有都不是事。
晓晨近照
注：文中图片由受访者提供，应人物要求，“晓晨”为化名。
END
作为保险内容机构，在决定是否写故事时，我们有过很多顾虑，采访对象是否能理解？大家是否能接受？但当这些经历足够真实，我们便有了以真诚做好故事内容的底气。
感谢晓晨的信任，感谢现在以及未来的每一个讲述人。
我们希望记录与病魔斗争的人和事，由此展现生命的力量，让大家有所感悟；我们希望记录真实的理赔故事，让大家更全面地认识保险......我们将通过故事栏目——《深蓝Watching》记录那些「关乎健康，关乎保险，关乎你我」的所有分享。
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