这两天各种社交媒体被膀胱癌刷屏，看了好几位同行应景写的精彩科普博文，且不论新闻背景如何，大众能因此提高点对于膀胱癌的认识也算功德无量了。其实膀胱癌的治疗过程中还隐有一个诊疗活动中普遍存在的道理：依从性对于治疗效果的影响。换用大白话说就是：听医生的话，你能活得更长。
让我们从一个真实的故事说起。
俗话说：大活人还能让尿憋死？？可我偏偏就看到个被尿憋死的大活人。
某个值班的傍晚，被急诊叫去会诊。60岁左右男性病人，在家持续血尿数日，昨天开始发现自己尿不出来了。家属以为尿血自行缓解，结果今天还是尿不出来，肚子涨的难受，心慌气短头晕，被家属送至急诊。匆匆赶去急诊，看到病人面色惨白，躺在床上，虽然腹部肥胖脂肪堆积，但仍能看出憋足尿液的膀胱在下腹微微隆起。病情危重，各项生命体征都不好。
大致了解了一下病史，家属说病人2年前被诊断膀胱癌，做了两次局部切除手术，后来复发，医生动员他们做膀胱的整体切除，病人和家属听说手术很大，而且之后要在腹部挂尿袋，觉得医生有点危言耸听，当即拒绝。后来又去复查还是被动员做膀胱全切，病医院了，自己弄了点小偏方，一旦出现血尿就对付吃一点。直到前几天血尿愈发严重，而且逐渐出现排尿困难，稍一活动就头晕气喘，还伴有心口疼痛，才感到恐惧叫了跑来看急诊。
遇到这种情况，有经验的泌尿外科医生都大致明白是怎么回事了。一定是膀胱癌复发，肿瘤表面坏死出血导致的严重血尿。不管如何，首先得解决无法排尿的问题。我给患者先放置了根尿管，果然，顺着尿管引出了不少黑红色的血尿，还有些小血块。尿液一引出，患者下腹的胀痛立马有所缓解，但很快尿管就被血块堵住了。这种长期血尿+尿潴留往往会导致膀胱内积存大量粘稠的凝血块，不仅堵塞尿道，导致尿不出来，血块反复摩擦出血创面会导致膀胱内出血进一步加重。
很快各项检查的结果就陆续出来，腹部CT可以看到膀胱腔内基本被血块和肿瘤充满填塞，但内科相关的其他检查更加不容乐观，患者凝血功能全面紊乱，心肌酶升高，心梗可能性很大，还伴有代谢性酸碱平衡紊乱。由于这种膀胱内被肿瘤和血块填满的情况，只能依靠外科手术来解决，可患者目前的整体情况极为脆弱，很可能连麻醉都耐受不了，更何况手术。
这个病人最终的结局就是当晚突然发生恶性心律失常，虽经抢救，最终死亡。
与家属沟通的过程很顺利，家属对患者的病情恶化如此迅速完全理解。当我告诉他们如果当初听医生的话老老实实的接受手术把膀胱全部摘除，基本不可能走到这种境地时，家属都后悔莫及。
可这时后悔已然无用。
膀胱癌是个挺特别的病，发病率高，由于常常在早期就引起血尿，因此往往能及时发现得到有效治疗。对于早期膀胱癌，只要用微创的方法进行膀胱内局部切除就可以有效控制病情，手术在体表没有伤口，术后恢复极快，第二天就可以完全正常活动。手术之后也只采用局部的化疗，而不用像其他癌症一样接受全身的输液化疗，痛苦相对小了很多。可是，它又很容易复发，而且一旦复发，就意味着它开始朝着不易控制的方向发展，会导致进展到中晚期的几率大大增加。这时候局部切除就没有任何意义，需要将膀胱整体切除，还得根据具体情况决定是否联合全身性的输液化疗。
这时候麻烦就来了。
由于把膀胱切除之后，需要给尿液流出重新找个通路，有一种方案就是从肚皮直接将尿液引出，然后在肚皮上粘帖尿袋来收集尿液。而很多患者就因为听到需要在肚皮上扣个尿袋后坚决地拒绝进行手术。
在他们看来，之前膀胱内长肿瘤你能给我局部将肿瘤切除保留膀胱，为什么这次偏偏就要把膀胱切除？？还要我带那个可恨的尿袋，这还让我怎么活？
就算你摆出很多临床数据告诉他，你这种复发之后的膀胱癌，性质跟之前初次发生的相比会发生变化，这时再做局部切除，既不能避免再次复发，也无法有效延长寿命。可往往这种大样本的临床研究数据对于患者的说服力，还不如邻居老王的一句闲聊：我有个朋友就带着尿袋子，简直废人一个啊！！
其实医生在疾病治疗尤其是癌症治疗上提出的方案，都是经过长期临床观察、研究得出来的一种全世界普遍认可的最佳方案，这种方案都是以最大限度延长寿命为前提，综合了各方面因素（包括生活质量）。遵循公认的标准方案，才是一个病人在治疗疾病过程获得最佳效果的前提。这种方案不仅仅包括治疗手段（吃药还是做手术），还包括检查方式（要不要拍CT）以及复查的方案（术后隔多久会来复查，复查持续的时间）。
可惜的是，这些值得信赖的方案，往往会被患者拒绝或者忽视。
其实人性都是这样，那种想象中或者描述中的糟糕结局，往往不能让人获得足够的动力。所以才会有专门的车祸集锦来教育人们要遵守交通规则，所以才会有禁*展览来教育人们远离*品。所以，当我以后再同患者及家属交流时，我都会或多或少的讲讲之前的故事，似乎说服力大了一些。
所以我决定把这个故事写下来，让能看到的人都能或多或少的意识到遵从医嘱的重要性，一如遵从交通规则的重要性。
最后说两句题外话：
1）目前切除膀胱之后，除了在肚皮上扣尿袋，其实我们更倾向于用肠道做一个代替膀胱的储尿囊，直接接到原来的尿道，这样就能避免外观的不雅和生活的不便。但是这种手术的风险更大，会有更多相关的并发症，也不适合所有的患者，所以不能完全替代那种在肚皮上扣尿袋的方案。
2）目前肚皮上的尿袋质量越来越好，只要自我护理得当，基本不用担心会有异味、漏尿等问题。
（作者单位：首都医科医院泌尿外科）
附作者简介：
朱一辰，博士，首都医科医院泌尿外科主治医师
专长：尿路上皮癌的外科治疗及辅助化疗，肾移植。
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