七六六
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严，问名声
问灵*，问态度
……
READON「沈茜
清明有力，温柔慈悲
」人物介绍沈茜，主任医师，医院肾脏科主任，硕士生导师。任中华医学会儿科分会肾脏学组副组长、中国医师协会儿科医师分会肾脏专委会秘书、上海市医学会儿科分会委员兼秘书、上海市医学会儿科分会肾脏学组组长。擅长治疗肾小球肾炎、肾病综合征、泌尿道感染、先天性肾脏和尿路畸形、遗尿、急性肾衰竭、慢性肾衰竭（透析和肾移植）、紫癜性肾炎等小儿肾脏疾病。年荣获第五届“复旦大学十大医务青年”，年获得复旦大学青年教师教学比赛（医科组）一等奖，年获得上海市“医苑新星”杰出青年医学人才称号，年获得第四届“国之名医青年新锐”。1从医之路
年，沈茜出生在上海。当年，她是市重点上海中学的高材生，高考分的成绩，意味着她有充分的选择名校的余地。那时，财经、外贸专业火爆，父母希望她去财大学金融，沈茜却坚持把志愿改成上海医科大学。“选择学医，那是很早就有的心愿。小时候外公得了胃癌，医院动手术，手术室外的一干亲友都悬着心，手术很成功，外公的生命延续了20多年。那天，我在手术室外和大人一起焦急地等，想着做医生很了不起，很伟大，从医的念头就此萌发。”学习对沈茜来说，似乎并不难。虽然她说自己从来都不是班上最拔尖的学生，成绩总在中上游。“但好像读书有点灵气似的，一点都不觉得教材枯燥深奥，平时小说、散文都爱看，打排球、网球，兴趣爱好一样没耽误，还修了一门日语，大学生活愉快且充实。”沈茜说。本科毕业后，医院。“我发觉，成年人的疾病有太多是无法治愈的，会留下深深的遗憾，但是儿科疾病，治愈的概率很高，可能是我对新生命的一种莫名的偏爱吧。”医院有个优秀的传统——本科生也有导师带教。沈茜是幸运的，入院一年多后，她的导师是国内著名的小儿肾脏病专家，肾脏科主任徐虹教授，徐教授那时候刚好回国，沈茜就一直追随徐教授，直到现在。“这是我喜欢的专业，我总觉得，这是能够带来成就感的专业——很多肾病可以用免疫抑制剂治疗，即使得了先天性和遗传性肾脏病，随着医学的发展，也有透析和移植手段。”在医院一年半后，沈茜很快当上了住院总，比同样资历的医生早了两三年。她说：“是运气，更是努力。连着上三四个24小时的班都不在话下，医院里，其他事情都顾不上，也不觉得累。这段时间，对我的成长是关键的，特别是对医学、对生命的思考。”她记得，有个周末，急诊送来一个14岁的松江少年，血压已经测不出来。男孩是肾上腺皮质功能危象，家长因听信传言骤停激素发生了感染。“我很震惊，仅仅停了几天激素，生命就走到了尽头。孩子被推进急诊室的样子，整个抢救过程，至今历历在目。我亲眼见到他的母亲呼天抢地，悲痛欲绝。这是我工作后第一次遇见死亡，穿着白衣，站在一旁充满无力感——有时候看似并不复杂的疾病，却总有救不回来的病人。”沈茜说。人命关天。她想，越是这样，越要努力，要用尽一切办法拯救生命。2医者仁心从医二十余年，沈茜说，心却越来越软了，很多经过的往事无法释怀。有个跟着她治疗十年的小女孩，五六岁开始有蛋白尿，十三岁得了尿*症，开始透析。透析一年，医院做了肾脏移植。“医院有密切的合作，医院的透析做完，医院登记，等待肾源。肾脏移植后一个月，再回到这里随访。”女孩肾脏移植三个月后，开始出现腹痛，胃镜发现肿瘤，那是病*感染以后引起的移植后淋巴组织增生症。经过化疗，好不容易控制肿瘤，又得了中枢神经系统的真菌感染，女孩极其痛苦，头痛欲裂。其时，参加科里的多学科讨论多了，沈茜总是在思考一个问题：肾脏病人的确可以通过透析、移植等恢复肾脏功能，但常常因为感染失去生命。有时候，所有救治肾脏的路数都对，但感染成了夺命之魔，如何拿捏好两者的尺度，是非常难解的学问。“医院的神经外科和感染科团队会诊。手术、放化疗，甚至冒着风险用了国外新药，想尽办法留住她……但始终找不到破解这种真菌感染的方法。孩子受了很多罪，却十分坚强，稍有些精神的时候，还微笑着安慰她的父母。大家都明白，孩子时日不多，迟早会离我们而去。”沈茜说，孩子走的那天，父母强忍悲痛，很有礼貌地向沈茜的团队表示感谢，感谢如此漫长岁月的竭尽全力。医院，沈茜有些恍惚，等晚上回到家，沈茜关上门开始大哭，她无法抑制决堤一般的悲伤。“人非草木，孰能无情。这些年和女孩相处，她的一笑一颦，伶俐乖巧的模样，念唐诗时专注的神情，一辈子也忘不了。”医者总是这样，救人无数不记得，但失去的生命，就像在心里竖了一块墓碑。沈茜坦言，刚做小医生时，总想着要把患儿都救活，时间长了，就想着如何让患儿的生活质量更好些，能尽量和正常的孩子一样，成长、学习与生活。比如，孩子服用激素，个子会长不高，那么，是不是有一些新的免疫抑制剂和治疗手段可以减少激素，同时不增加感染，让身高正常增长。而一些做透析的孩子，他们希望正常上学，行走在路上，别人不用异样的眼光看他们。“其实，对于患儿和家长来说，都需要鼓励与安慰。比如，家长看到孩子肌酐，犹如晴天霹雳，觉得天都要塌了。我们把治疗数据和经验告诉家长，有时候家长沉浸在自己的痛苦中，听不进去。那么，我们在线上建立了病友群，病友群里还有护士和医生，把家长拉进病友群，他突然发现，自己并不孤独，病友之间互相鼓励，更能慰藉。家长们交流的，也不仅仅是治疗问题，长期带病生活的经验，也可以相互分享学习。”对沈茜来说，最希望看到的是，有一天这些患儿都能够回归社会，正常生活，工作、恋爱、结婚生子，而不仅仅是活着。3竭尽全力这几年，沈茜主攻的方向是，尿*症患儿的透析和肾脏移植。“老百姓一听到尿*症就害怕，但这却是肾脏科的常见病。不夸张地说，我们病房一半的患儿都是尿*症，来自全国各地。我们有一个多学科团队，肾脏、泌尿外科、营养科、影像科、药剂科等科室一起讨论，多学科团队会诊、治疗。我们肾内科常见疾病还有：肾病综合征、泌尿系统发育畸形、泌尿系统感染、夜尿（尿床）等。”沈茜介绍说，医院肾内科，在学科带头人徐虹教授的带领下，目医院同类科室里最大的一个科室，在编的专科医生15个人，还有研究生团队、专科护理团队、社工团队等。腹透和血透中心发展迅速，目前透析体量在国际上都是数一数二的。“体量大是因为我国人口多，另外，这几年民间慈善救助多了，患儿有条件救治，移植成功率会更高，也发表了不少相关的国际论文。”沈茜讲起一个极其复杂的病例。一个先天性肾病的小女孩，出生后就有蛋白尿，四五岁就演变成尿*症，于是，持续透析等待移植机会。但是，第一次肾脏移植失败——因为这个近十岁孩子的血管居然像七十岁老人一样硬和脆弱。失败的打击虽然巨大，幸运的是孩子还能回来继续做腹透，却又得了真菌性腹膜炎，小生命如同风中之烛。整个团队都为这个小女孩拼尽全力，他们尝试了各种方法，遍阅各种资料，医院感染科专家指导。医院住了小半年，非常懂事，乐观而坚强。能不能接受第二次移植，谁心里都没底。幸运的是，感染控制住了，血透也很顺利。停了抗真菌药物后，等了一年多，女孩接受了第二次移植，结果，手术很成功。“她现在已经长得比我还高了，从一岁开始来治疗，如今十六岁了，成了一个花季少女，她几乎是伴随着我们团队的成长。”十年救一人，天下不愿放弃孩子的，除了父母，大概就是医生了。沈茜说，随着医学技术的发展，很多孩子被治愈，回归家庭和社会，这对医生来讲，又何尝不是一种精神上的治愈。口述实录
晔您觉得，儿童肾脏病的治疗特点是什么？沈茜诊断不难，难在治疗手段上，包括一些合并症上的用药。很多地方还没有真正开展透析，而全国大部分儿童肾脏移植后的随访，医院。目前，我们跟移植中心有很好的合作，移植之后转诊到我们儿科，医院还不具备这种合作模式。晔您介绍一下医院肾内科与上海移植中心的合作？沈茜我们与肾移植中心有较多合作，包括移植前后的对接。患儿是否适合进行肾移植，我们评估后做出判断，适合移植的患儿，医院或者医院进行网上系统登记，登记后的患儿还要继续在医院做居家腹膜透析或血液透析。等待肾源的时间大概是一到一年半，如果配型成功，没有明显感染，没有禁忌症，就会通知患儿去移植，移植完以后两到四周稳定后又会转回我们科室随访。移植病人5年生存率在97%左右，我们的目标是移植病人%的生存率。晔慢病管理很艰难，尤其是孩子的慢病管理，您会给予信心吗？沈茜是的。我会给家长和患儿信心。我们这边转诊过来的病人，医院觉得治疗无望的，最近病房里，也有几个肾脏病合并恶性肿瘤的病人——要做透析，同时做放化疗，家属都不放弃，医生更没有理由放弃。随着科室的整体技术提高，治疗信心也更足了。晔遇到放弃孩子的家长，您会指责他们吗？沈茜不会的。放弃也有很多无奈，特别是经济上的无奈。但是能想办法解决的，我们一定会施加援手。徐虹老师是学科带头人，这些年带领我们这个团队，特别注重专病慈善，募集了不少慈善基金。这些慈善基金，有的专门资助移植手术费，有的是资助住宿费，有的资助腹膜透析管路费用——机器上连着管路，腹膜透析患儿每天要用一副管路，都不在国家医保之内。通过这些资助，很多原本要放弃的生命，得以重生。晔您认为，怎样做好一个肾内科医生？沈茜首先，要善良和有同情心，这是最重要的。有时候，护士开玩笑说，我对患儿太好了，可能从我的内心，包括从我父母对我的教育来说，是济世扶弱，扶危救困；第二，要有能力选择合适的治疗手段，这需要足够的专业知识和治疗经验。医院治不好转诊过来的，复杂病症多，这就要求不断提高自己的技术；第三，合作精神。多学科团队讨论是很重要的，前两天从合肥转过来一个尿*症病人，我们请了感染科、神经内科、神经外科、影像科专家一起讨论，结论是真菌感染，死亡率很高。所以，既要治疗好感染，还要后续做透析治疗，需要各方面综合考虑。晔咱们科室的特色是什么？沈茜徐老师一直是我们的学科带头人，所以，学科方向，包括团队的整体布局，都是在徐老师领导下进行，我要做的是承上启下。医院肾内科的特色，是徐老师领导下创建的：第一，早期筛查、干预，阻止病程进展到终末期；第二，是遗传性肾病的突破，基因诊断能在早期发现这些遗传性疾病——很多人会说，既然是遗传，那就没什么好治的，其实，遗传性肾病有一小部分是有干预手段的。而且，现在专科分的细，但很多遗传性疾病是相关联的，发现肾脏问题，早诊疗，对其他器官的保护也有所裨益。晔病人都是孩子，您怎样跟他们沟通呢？沈茜很多时候不光要跟家长谈话，也要跟患儿谈话，给他们鼓励。比如，大部分尿*症孩子会选择腹透，我们会给一个带回家使用的便携式透析机器，孩子的肚子上还要装一根小管子，用绷带绑住，管子在绷带里面，外表看不出来。这样，孩子白天去读书，晚上就把机器和管子连接起来做透析。这些孩子通常比较早熟，有时候会自卑。在门诊的时候，我会跟孩子谈心，一起分析——做了透析就有机会移植，移植后就跟正常孩子一样了。如果不看好这根管子，就可能会感染，感染会影响透析质量……我比较直白，会把这些话都告诉孩子，这些冰冷的医学词语，可能对孩子比较残忍，真相虽然残酷，但这就是人生。他将来还有很长一段路要自己走，谁都不可能永远陪在身边，早一点体会到人生的磨难，早一点懂得坚强和责任，对健全人格来说，并没什么坏处。其实，每个人都有不能回避的事。晔您有没有收到过一些比较特别的礼物？沈茜有的，孩子自己制作的卡片（笑）。有个孩子给我画像，他画的是我特别安静的样子，还会把我的脸、头发修饰了一下，大家看了都觉得非常传神。我很喜欢，一直收藏着。晔您带团队的特点是什么？沈茜亲力亲为。当然，现在会考虑多给优秀的人才一些机会，尽可能照顾方方面面，尽管没有办法做到绝对公平（笑）。晔您现在的状态如何？沈茜前一段时间教师节，我正好有一个微课比赛得了全国一等奖，医院就让我发言。我同事帮我改了一下发言稿，有一句话，我觉得能表达我现在的状态了：心中有阳光，肩上有责任，脚下有力量。晔您现在会焦虑吗？沈茜我很少焦虑，晚上睡眠也挺好。很多事情如果尽力了，内心就没什么好焦虑的。可能年轻的时候会焦虑，像现在带的学生一样，反复焦虑这个病人到底怎么治才是最好的。现在我把方案定好了，该考虑的问题都考虑到了，焦虑感就没有以前那么强了。晔您现在还有自己放松的时间？沈茜这也是我父母经常问我的问题。我真的没有太多时间跟他们待在一起。这个国庆又排得很满，10月1日医院值班，2日、3日跟徐老医院，5日参观一个合作的实验室，8日我有门诊，算下来，国庆也只有2天休息时间（笑）。其实，我过去挺喜欢看电影的，最近听到一首歌，一下子触动了心里最柔软的一根弦，我不知道这首歌叫什么，只记得歌词是：“当我抱着吉他再唱起*家驹，如今的孩子已不知陈百强，我的未来没梦见张雨生，世上已不再有梅艳芳，我永远记得最好的张国荣，和最初的梁朝伟，感谢周星驰陪着我的年少，我欠你一张电影票……”现在，已很少去影院，大学时代的偶像，一个个都容颜老去了。晔疫情期间，科室情况怎么样？沈茜全国都在抗疫，我们科室也会采取一些措施。每天做血透的病人要往返，担心他们会不会感染，不过相对来说，自己的时间多了一些，在路上的时间也少一些，原来要么在讲课，要么在讲课的路上。晔您现在还阅读吗？沈茜一直有阅读的习惯，床头有书随时会看一下。我喜欢看侦探类的书，有一套阿加西·克里斯蒂的小说，我喜欢这位老太太笔下的波洛侦探，还有马普尔小姐，做内科医生有时候就和侦探破案是一样的，寻着蛛丝马迹，抽茧剥离，找到一个隐藏极深的真相。晔您对生命的理解是什么？沈茜做医生的看惯生死，我的态度是清明有力，温柔慈悲。患儿就在面前，他们的未来人生就在你的手里，总是想要全力救治他们，把他们从死神手里拉回来。晔您对自己现在的职业认可度高吗？沈茜挺认可的，一路走得很顺。想做的临床工作、科研工作也实现了很多，对医生这份职业我是满意的。晔您有特别想做的事情吗？沈茜旅游，久一点的旅游，不用