“6年前，20岁的锦飞刚刚踏上工作岗位，准备在自己的青春年华里奋力拼搏一把。没有想到的是他被一种全身水肿、拉肚子的“怪病”所侵袭，医生诊断为“蛋白丢失性肠病”。他说自己遇到了上帝派来的医生，才终于找回了肠道丢失的蛋白。”
我是锦飞，今年26岁，在汽车制造行业工作了将近4年的时间。26岁对于一个人来说正是最具活力的年纪，也是奋发拼搏的最好时光。不幸的是，6年前我发现自己的身体有了一些变化，而这些变化让我在最好医院、药物和病床为伴。这些年肠道丢失的蛋白质，对于我来说是最为刻骨铭心的记忆。01
—
我怎么肿了
6年前我在一家制造特殊建筑材料的工厂工作，生产建造房屋的特殊砖块。工厂内环境很差，而我只是一名普通操作工，工作是两班倒、每班工作时间长达12小时。特别是晚班，从晚上7点到第二天早上7点，整整12个小时，对于从未上过夜班的我来说，真的是一种煎熬！
更为严重的是，夜班改变了我的生活规律。工作了大概半年的时间之后，我渐渐感觉自己的身体发生了些变化。起初是下班回家后发现腿部稍微水肿，当时并没有太在意；渐渐地，肚子时而不舒服，经常拉肚子；再后来症状慢慢加重，腿水肿得更厉害，拉肚子的次数也逐渐增多，甚至在工作的时候也感觉到无力。上厕所的时候格外明显，如果蹲的时间稍微久一点，腿就显得非常麻，一般正常人蹲的时间要长很多才会感觉麻。工作上自己也变得不再那么充满活力，老是懒洋洋的。因为腿部水肿，走路也越发吃力。下班去洗澡，拖鞋都感觉小了很多。恐惧感慢慢包围了我，这到底是怎么回事？难道是熬夜熬出来的吗？如果是夜班造成的，那为什么别人不会出现像我一样的状况呢？与此同时，自己的心理压力也越来越大：洗澡的时候害怕被别人看见，害怕被看见别人问我腿怎么了、为什么会肿起来……这样的压力进一步加剧了我的恐惧感，然后产生更大的心理压力，我原本充满活力的生活像滚雪球一样陷入恶性循环里……02
—
原来是蛋白丢了
逐渐意识到了问题的严重性之后，医院看病。当时看的是内科，医生询问完我的病情后也非常不解，年纪轻轻的腿怎么会肿呢？他诊断可能是肾有问题，让我做了尿检，拿到检测报告后却没有什么问题；然后又去检查血液，报告出来后，发现我的总蛋白和白蛋白都很低，比正常值低得多。医生解释说蛋白含量低是导致腿部水肿的原因，但是不知道是什么原因导致了蛋白含量低。之后我就住院治疗了。住院期间做了很多的检查，B超、心电图、胃镜等等，可是均未发现异常。因为蛋白量实在太低，医生给我开了昂贵的药——补充白蛋白的人血白蛋白，一瓶就要好几百元，一天挂一瓶。我基本只能待在病床上，下床活动的时间都很少。住院这段时间里病情的确有所好转，但是只要一站立时间过长或者不补充白蛋白了，病情就会转差。可以说是治标不治本，效果只是暂时的。况且，医院，医院该怎么办呢？一眨眼1个多月的时间过去了，到头来也没能查出个所以然来。我出院了，医生只是嘱咐我在家休养，按时服药。可是在家休养了将近1个月，除了因为躺在床上腿水肿会好些之外，感觉一点效果都没有，如果正常上班工作的话病情还是依旧。出院2个月后，病情继续加重，医院求诊。在医院挂了专家号，专家看过病情后，开始也是认为肾有问题，做了尿检，检测报告与之前一样，肾是没有问题的。医生提出蛋白低与消化有关，于是考虑问题是不是出在肠胃上。我把之前做的胃镜报告拿给医生看，医生说胃部没有问题，进一步推测是肠道出了问题，建议做一下肠镜。我点头答应，其实当时十分恐惧的，一是担心很疼，二是担心费用。肠镜检查让我痛苦不堪，报告出来后，医生诊断说确实肠壁有点异常，肠壁绒毛变短，也得出了蛋白丢失性肠病的结论。医生告诉我说这属于慢性病，治疗方案是在家调养。但我并没有办法什么都不做，安心在家养病。父亲早年间因为一次事故导致残疾，丧失劳动能力，终生要坐着轮椅，只能靠低保维持生活；母亲则在父亲出事后离家出走，我是家里的经济支柱。所以回家后我另找了份相对11传奇轻松的工作，本以为查明病因、对症下药后自己的病情会逐渐好转。可是天不遂人愿，半年过去了，病魔仍然折磨着我，工作对我来说依然十分辛苦。生活只能一天天地熬下去，被病痛折磨，医院输昂贵的白蛋白。彼时的我已然对生活感到绝望，对任何事都失去了信心！那时我才真正明白，健康才是一个人生命中最为宝贵的财富。03
—
绝处逢生
如此痛苦的生活足足持续了2年，直到我偶然间在好大夫网站上找到了张发明博士。抱着试试看的态度，我给这位年轻的副主任医师留了言，不久便得到了他的回复。张博士先是仔细询问了我的病情，然后让我把之前所有的检查报告发给他，医院就诊，并为我安排好了就诊时间。第一次见到张博士时，他面带微笑地接待了我，非常客气，一点医生架子都没有。这让久病的我倍感亲切。更加令我感动的是，当时我的双腿已经肿成了“大象腿”。做完检查后，张博士嘱咐我尽量少下床，亲自为我来回跑拿检查报告，之后还耐心地分析病情让我了解自己哪里出了问题。住院医生通知我说病情特殊，要有家属来谈话。一时间我犯了难，天哪，我到哪里去找家属！最后，只能拜托了一位平时对我不错的表亲来。了解到我家庭的状况以后，张博士为我省去了不少医药费和检查费用，还跟我说如果有经济上的困难就去找他，并且说我很像他小的时候在老家一起放牛的玩伴，这个玩伴现在也在打工。后来张博士亲自为我做了肠镜，肠镜进入小肠的距离很深。一段时间的治疗之后，病情有所好转，但仍然没有完全康复。后来张博谁来拯救我们的肠道士告诉我说他要前往美国约翰?医院学习，希望在那里能找到治疗我这样的疑难杂症的方法。他将我的所有检查报告整理好，放进了文件夹里。不久后我就出院了，仍然按照医生的要求口服药物治疗。2个月之后的某天，张博士从网上告诉我说，我的病情被诊断为免疫缺陷性有关，很可能是共同多变型免疫缺陷病，未来会进一步告诉我治疗计划。当时人在美国的张博士还亲自给我打了电话，将他与医院的主治医生讨论一个多小时后得出的结果告诉了我，跟我分析了治疗计划，嘱咐我先按照此治疗计划治疗，有什么状况及时通知他。随后张博士又专门把治疗计划写下来在网上发给了我，我也坚持每周把身体状况反馈给他，并按照要求调整用药。2个多月的时间过去，病情有了明显的好转，腿部水肿不再明显，拉肚子的次数也明显减少，可以说，我已经重新接近那个正常的自己了！我把这个好消息告知张博士时，他非常高兴，还不忘鼓励我重燃对生活的希望。这段时间的努力于他于我都没有白费。到目前为止，我的身体再未出现异常，只是白蛋白的含量仍然比正常人低一点，但不会影响到我的日常生活。还是不能熬夜、不能太过劳累，一不遵守病情就会重返。在这里，我特别想告诉所有看到这篇文章的朋友，一定不要经常熬夜，不要破坏生活规律，良好的生活习惯是健康之源。而一个人如果没了健康，就等于失去了一切。我觉得自己遇到了上帝派来的医生。相较那些仍在忍受着病魔折磨的病友，自己可以说是无比幸运。新年伊始，我最大的愿望就是医学界能有更多肠道传奇的突破，有更多的好医生来救助那些被病魔折磨的患者。健康的你，如果能为这些可怜的人贡献一点微薄之力，我将感激不尽。就为这一点，在年底，我利用工作休假的机会，专程去为张发明医生发起的公益肠病研究基金捐款，尽管我的工资还不高。编者注：本文摘自《谁来拯救我们的肠道》（张发明，张晶晶.江苏凤凰科学出版社，年12月第四次印刷版），作者成稿于年。
最新好消息：
我们的