北京最好白癜风医院哪家好 https://wapyyk.39.net/hospital/89ac7_labs.html00:39今年49岁的徐桂容是两个重度脑瘫孩子的母亲，大儿子25岁，儿子13岁，两人都瘫痪在轮椅上，并且有重度智力残疾。在照顾儿子的25年间，徐桂容形容，“每天都像打仗”。徐桂容的家有些特殊，不管何时，她家阳台上都挂满了刚刚晾晒好的衣服。“别人家可能两天洗一次衣服，我们家一天要洗十次衣服。”徐桂容说。因为两个孩子不会说话，大小便都不能自理。过去25年间，徐桂容照顾两个脑瘫儿子，不离不弃。除了每天照顾他们的日常起居外，还要带他们进行康复训练。五一劳动节前夕，赵广*生命热线协会发起“特别的爱，给特别的你”爱心活动，探望广州的几位“特殊母亲”。本报记者也得以近距离了解到徐桂容的日常生活。徐桂容和两个儿子徐桂容今年才49岁，但头上斑驳的白发，似乎在诉说着她25年来的艰辛。“今天有很多叔叔阿姨来看你们，不要淘气哦。”徐桂容和25岁的儿子说话，眼神中满满的都是慈爱。大儿子出生半年被发现脑瘫在ICU抢救了3个月25年前，大儿子文文医院。文文刚出生时和普通孩子并没有两样，直到半岁时，她察觉到他跟一般的宝宝有些不同，他身上的肌肉松软无力，不会抬头，不会爬。到医院检查后医生告诉他，孩子患有脑瘫，最多活到八九岁。医生说，脑瘫是引起孩子身体残疾的主要疾病之一，患者会伴有行为异常、智力落后、感觉障碍等症状的发生。当时，徐桂容感觉天塌下来了。怀胎十月，徐桂容期待着自己能有一个健康、可爱的宝宝。整个家庭都对孩子有过无数期待，而那一天，他们曾经的美好幻想都被无情地打破。医生告诉徐桂容，孩子可能以后都没法坐起来了，可能要一辈子都瘫痪在床上了。那段时间，整个家庭却一片死寂，没有人说话。“我们婚前检查都没有发现任何问题，我也不知道为何会发生这样的情况。”文文到了1岁时，还不会翻身、爬行，只会简单地在嘴里咿咿呀呀地说几句。看着浑身像棉花滩一样瘫软的孩子蜷缩在沙发上，她的心里不是滋味。当时，她的心里只有一个想法。不管再难，也要慢慢训练孩子，让他学会喊妈妈。训练过程是极为艰辛的。她每天在孩子面前要在还在面前模拟几千遍如何发“爸爸”“妈妈”的音和口型，并且，给孩子播放儿歌音乐和视频，但后来她发现，这样做根本没用。因为脑瘫孩子伴随着智力障碍，孩子无法集中注意力，不能准确理解大人发出的指令，对于大人发出的声音、动作都不能给出回应。最痛苦无助的时候，徐桂容曾绝望地想着，可能自己这辈子都不能听到儿子喊妈妈了。但文文1岁那年，有一天，文文突然会喊妈妈了。这让徐桂容兴奋不已，也让她更加坚定要继续呵护孩子，不论付出多少时间和精力，她只希望儿子能够通过日复一日的训练，尽可能地向正常人靠近。不过此后，文文的康复训练没有什么明显的进展，除了喊妈妈，他也不会别的，不会说：“我要吃饭”“我要上厕所”。徐桂容告诉记者，因为重度脑瘫的孩子本身就有基础疾病，加上免疫系统紊乱，身体抵抗力很差，大儿子自从出生以后，医院跑。尤其是孩子每次癫痫发作，徐桂容医院送，大儿子不止一次在癫痫发作时导致腿骨骨折。与此同时，孩子的肌肉萎缩越来越严重。年，文文突发呼吸衰竭，徐桂容赶紧医院跑，医院时，文文已经没有了呼吸和心跳，在医院的ICU整整抢救了3个月。那3个月，文文一直靠呼吸机维持生命。徐桂容每天都在签病情告知书、病危通知书中度过。“当时医生跟我说，你快点下决心拔掉呼吸机吧，你儿子已经依靠呼吸机，没有治疗价值了，否则到最后你会人才两空。但我实在是舍不得，我当时想，只要有一口气，我就不会放弃治疗。”徐桂容红着眼圈说。当时，她已经做好了最坏的准备，医院办好了遗体捐赠手续，万一儿子抢救不过来，就把遗体捐赠出去用于医学研究。最终，文文还是被抢救过来了。但整个家也被掏空了。当时，徐桂容和丈夫的单位倒闭，刚刚失去工作，夫妻俩又没有医保，治病花的全部是前些年的积蓄。徐桂容将儿子从床上抱起来痛心！12年后小儿子依然是脑瘫大儿子脑瘫，徐桂容还是不死心，她和丈夫一直有一个梦想，就是希望能生下一个正常的宝宝。她向医生打听到，脑瘫儿的原因有多种原因，有先天性的，也有因为后天原因导致的。“医生也说不清楚文文是因为先天遗传性的，还是出生时因为缺氧才导致的脑瘫。所以，我和丈夫希望二胎生一个正常的孩子。”这一次，徐桂容比之前更加谨慎。在准备怀孕之前，医院做了身体检查，国外的专家出具的报告都显示，两人的身体没有任何异常。但厄运再度降临。年，当两医院出生时，徐桂容非常紧张。孩子出生后，护士告诉他，孩子一切正常，但徐桂容还是不放心。她焦急地对护士说：“把孩子抱过来我看看。”护士把宝宝抱到她床前，她抚摸孩子的手臂，发现孩子的手臂软绵绵的，没有一点肌肉的弹性。当时她心头就有一种不祥的预感。经过检查后，医生告诉她，小儿子也是脑瘫。那一刻，徐桂容心里的最后一丝侥幸也被击碎了。“当时我一个人躺在床上伤心地哭了。为什么上天对我如此不公平，让我的两个孩子都是脑瘫。”还没来得及坐完月子，徐桂容就要开始为两个孩子而奔忙。丈夫去上班了，大儿子尿裤子了，躺在床上发出奇怪的声音，小儿子则在床上哇哇大哭，那段时间，徐桂容简直崩溃了。“生活简直一片混乱，除了要照顾两个孩子，还要照顾一家人的饮食起居。每次想到我的两个孩子可能一辈子都不能像正常孩子一样去读书，我的心里就很难受。”小儿子伽伽的情况似乎还要糟糕一些，伽伽到了4岁的时候才会喊妈妈。并且，他的癫痫症状似乎比哥哥更严重，并且发病频次更高，并且情绪也更加不稳定。徐桂容在照顾儿子25年间她用母爱为两个孩子撑起一片天文文和伽伽属于脑部发育严重滞后的孩子，属于一级脑瘫，也就是脑瘫中最严重的，除了严重肢体残疾，智商只相当于三四岁的孩子。照顾两个孩子平时的饮食起居，对于徐桂容来说是一项沉重的任务。脑瘫的孩子作息没有规律，有时到了凌晨一两点，孩子们还在床上哇哇大叫，嘴里发出声音，有时，徐桂容也不知道他们要做些什么。每当这时候，她就要起身，和孩子们聊聊天，让孩子们的情绪平静下来。徐桂容每过半小时就要检查一下孩子的衣服，看是否有尿湿。通常，她都是闻到了臭味，才意识到，孩子可能把大便拉在衣服上了。这时，她就要放下手头的活，马上为孩子清洗身体，一天下来，一个孩子至少要换十次衣服。两个孩子特别怕冷，冬天特别难熬，冬天天冷，他们要穿四五条裤子，往往里面的一条裤子尿湿了，外面的裤子也都跟着湿了，徐桂容一次要洗四五条裤子。有时，刚刚尿湿的裤子都还没来得及烘干，下一条裤子就又被尿湿了。她家阳台上总是晾满了衣服，她家的洗衣机也是带烘干功能的。母爱如山。徐桂容的坚毅就是这样被磨砺出来的。她没有屈服于命运，她意识到，此时绝不能倒下，必须坚强起来才能给孩子带去希望。由于脑瘫患者中枢神经系统病变是永久性、不可逆的，脑神经损伤后不可能再生，也不能被修复，医生告诉她，脑瘫是不可从根本上治愈的，只能通过康复训练来略加改善，而越早进行治疗，效果越好。文文和伽伽都是从1岁开始，徐桂容就带着他们到外面的机构做康复训练，这个身形孱弱的女子，带着儿子，踏上了遥遥无期的康复之路。康复之路是艰辛而漫长的。从出生时，文文的的双腿肌肉就相当于一块无法用力的死肉，并且由于平时不能走路，肌肉功能进一步萎缩，在康复机构，他每天要上4节课。看着6岁儿子只能在地上爬行，每爬一下都十分吃力，汗如雨下，徐桂容只能咬咬牙、狠下心。她知道孩子辛苦，但丝毫不敢懈怠。“我没办法思考舍不舍得他经历这些，光心疼是没有用的。”到了后来，文文的肌肉进一步萎缩，只能坐在轮椅上了。而伽伽，也走上了一条和哥哥一样的路。志愿者和爱心企业上门慰问徐桂容49岁的她已有很多白发常年照顾两个身体和智力都有严重残疾的脑瘫孩子有多艰辛？这种艰辛超出你的想象，对很多家长来说，这是一种身心的摧残。25年来，徐桂容没有睡过一个好觉，每天晚上，她都是在迷迷糊糊中度过的，有时刚睡着，儿子尿床了，刚眯一会儿，另外一个孩子又发出声音，她又要上前安抚。因为两个孩子肠道功能不好，他们一天要少吃多餐，有时，刚刚喂大儿子吃完饭，二儿子又在旁边闹起来了。饭还没喂完，又要为孩子换尿湿的裤子。而这样每天无微不至的照顾，徐桂容已经坚持了25年。常年过度的操劳，也让徐桂容比同龄人看起来要苍老许多，今年才49的她，两鬓已经有很多白头发，看着让人心疼。“我也有快支撑不住，要崩溃的时候。那时我就想，我还是两个孩子的依靠呢，如果我倒下了，孩子怎么办？”徐桂容说，她是一名母亲，她没有退路。25年来，徐桂容没有买过一件新衣服，也没有在外面吃过一顿饭，她家的沙发、家具、餐桌，甚至孩子们穿的衣服，都是从外面捡回来的。“医院跑一趟，就是几千元，甚至上万元，我没有资格买新衣服。”记者当天来到徐桂容家时，一家人正在吃午饭。全家的午餐很简单，一碗米饭，一碟咸菜，一碗烫水煮青菜。而这样没有肉的素食餐，对于徐桂容夫妇来说已经持续了25年。吃上一顿荤菜，对夫妻俩来说都是一件很奢侈的事。脑瘫儿在社交方面的难题也十分突出，徐桂容也早早地考虑起了这些问题，她不想儿子一辈子都生活在狭窄的家中。她特别希望能有人到家中来做客。每次家中有人来，两个孩子都十分兴奋，都手舞足蹈，特别想说话。如今，她每天都要推着孩子到楼下晒太阳，她不想把两个孩子都置于与常人隔绝的特殊环境中，她希望孩子能学会和正常孩子一样交往。“现在好多了，现在的家长们素质都很高，有时看到我推轮椅很艰难，他们都会让自己的孩子上去帮忙推一把。”肩上担子再重也要活出自己的精彩但每次想到孩子的未来，徐桂容的心里就十分沉重。她今年快50岁了，身体也大不如以前，她很担心自己渐渐老去，无法再这样无微不至地照料两个儿子，所以只能趁现在还有能力的时候，让孩子尽可能多地掌握一些社会技能，比如自己吃饭、说话。这么多年下来，徐桂容也加入了一些脑瘫儿的互助组织，找到一些脑瘫儿家庭，大家在一起相互交流教育孩子的经验，相互慰藉，抱团取暖。在这些群中，经常有孩子因为生病的原因儿童离开人世。“很多脑瘫的孩子都养不大了，到了七八岁可能就走了，一场病没治好，人可能就没了。”哪怕生活对于徐桂容来说足够残忍，但徐桂容却始终微笑以对，对于自己所吃的苦，她并没有抱怨。她说，两个孩子虽然不能像正常孩子一样承欢膝下，但对她来说，他们依旧是两个小天使，是她生命里的一缕阳光。至于两个孩子的生命还能延续多久，徐桂容不敢想，也不愿意多想。“他们能陪伴我这么多年，已经是奇迹了，我已经很知足了。”徐桂容抚摸着两个孩子的脸蛋说。徐桂容也呼吁社会能够多些给予他们支持。她鼓励家长要始终坚持地与孩子站在一起，积极进行康复训练。只有家长对孩子充满希望，他们才会对自己的未来有肯定的态度，才能积极、健康地成长。她也希望社会能够对脑瘫患儿多一些包容理解，多一些关爱和呵护，这样这些孩子才能成长为对社会有用的人，而不是成为社会的负担。“许多脑瘫儿的母亲为了孩子心力交瘁，逐渐失去了自我，但我没有放弃。即使是肩上有着比常人更重的担子，但也要努力活出自己的精彩。”广州日报·新花城记者：肖欢欢通讯员付超广州日报·新花城编辑：蔡凌跃