在今年2月23日召开的国务院联防联控机制新闻发布会上,领导小组专家组组长梁万年表示,「对我们国家来说,我们经受住了这一轮疫情的冲击和考验,建立了比较好的人群免疫屏障,从疫情本身的特点来看,这个疫情已经基本结束,但是不能说它是完全的结束。」
的确,去年年底,新冠病*如台风般猛烈地席卷了全国各地,三个月后的今天,虽然经济还没有完全复苏,但是对我们大部分人来说,新冠似乎消失在我们的世界里了。没有了封控、健康码和各种限制,新冠康复的我们开始正常上下班,去餐厅,跟朋友聚会。我身边的很多朋友也开始制定这一年的旅行计划,想把过去三年失去的快乐统统找回来。疫情时代过去了,我们的人生,已经来到了新冠疫情之后的下一站。但是实际上,对于一部分人来说,新冠的影响,却远远没有结束。今天的讲述者章利*,曾患有急性淋巴性b型白血病,这对他的免疫力和肺功能都造成了严重的影响。过去的三个月对他来说无比漫长、而且充满了惊慌、茫然和无奈。而如今,他和新冠的抗争也依然看不到尽头。章利*的故事中藏着我们过去三年的集体记忆,但他的经历又与普通人非常不同。章利*的故事,要从5年前说起。其实在患病之前,章利*曾是一位土木工程行业高级工程师,他有一位美丽善良的妻子和一个年出生的女儿,生活简单幸福。而这令人羡慕的生活,在年10月6日这天,戛然而止。
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无法回首的日子
我叫章利*,41岁,目前居住在杭州。
年10月6日,下午3点钟,我的检查结果出来了,是白血病。
当时听到「白血病」三个字时,我挺难承受的,感觉有些万念俱灰。我父母和我老婆,他们眼睛都是通红的。
这个病的五年存活率大概是百分之六七十,如果想要痊愈,要做「干细胞移植」,以前是做「骨髓移植」,现在手术技术更加进步了,从血液里抽取干细胞输入到患者的身体里,从而恢复患者的造血功能。
真的不想回忆那几年,太难了。希望把它忘掉。
■住院的章利*,拍摄于年11月
确诊后,章利*一直断断续续地住院治疗,受白血病以及化疗的影响,章利*的免疫力急剧下降,他经历了高烧、恶心呕吐、甚至是肠梗阻、免疫紊乱引起的过敏等等。在疾病和一系列治疗措施的折磨之下,他的体重从斤掉到了70多斤,丧失了往日的活力,也失去了工作生活的能力。幸运的是,年年初的时候,章利*的干细胞移植手术找到了成功的配型,手术也在年3月成功进行。
但是,干细胞移植手术的成功其实并不代表着痊愈,术后恢复是个漫长的过程。在恢复的过程中,章利*已经数不清自己到底住过多少次院了,如果笼统的计算一下,他长长短短的住院时间加起来至少有9个月。
在经过一年左右的治疗和休养后,一切终于开始往好的方向发展了。章利*很开心,他觉得自己终于走上了康复的康庄大道,可以回到以前的生活了。
但是变化来得很突然,章利*还没有来得及为自己未来的工作和生活做规划,一则新闻让他再一次陷入了恐慌。
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新冠病*突然来袭
年快过年的时候,我突然刷到一则新闻,说武汉因为一个叫做「新冠病*」的病*封城了,听说还死了很多人,那些病人呼吸衰竭,在痛苦中去世。
我当时心里咯噔一下,这怎么办?我不就是最怕新冠病*的那批人吗?万一我感染了怎么办?会很严重吗?
■章利*患病后爆瘦
得了血液病以后,免疫力恢复是个很漫长的过程。只要家里人得了感冒,我肯定会被感染,并且一定会变成肺炎。生病期间,因为感冒导致的肺炎,我住了七八次院。
尤其是,我现在的肺功能大概只有正常人的一半。正常人能跑能跳,我做不来。只要一跑跳,我就呼吸困难,喘不过来气。
章利*的肺功能之所以只有正常人的一半,是因为他在做完干细胞移植后,曾经经历过严重的肺部感染和肺部排异。在刚完成移植后,患者的造血功能和体内的免疫细胞功能其实都不能马上恢复到正常水平,这个恢复短则6个月,多则数年。在恢复的过程中,很容易引发各种各样的感染,最常见的就是肺部感染和消化道感染。你可能跟我一样,在新冠到来之后,才第一次听说了「白肺」这个词,而在我们大多数人都还弄不清楚「白肺」到底意味着什么的时候,章利*就已经在肺部感染的过程中,体验过它的可怕了,这段回忆也让他对于新冠病*,更加恐惧。
当时我得了肠炎,因为住在一个8人间,隔壁的一位大爷咳得非常厉害,我们做了三四天的病友,他就走了。期间我也开始咳嗽,发高烧,「氧饱和」一下掉到90的样子。感觉气吸不到肺里,就像被闷在水里一样。那时候我每天都要戴着氧气罩,医生已经给我下病危通知书了。
我的主治医生说,「章利*,你知道吗?你现在已经『白肺』了,我不一定能把你救回来,我只能试试看了。」
医生使用了大剂量激素,每天挂4瓶还是8瓶丙球(丙种球蛋白),还有各种抗生素。
大概过了一个礼拜,我的「白肺」明显改善了,也算是*门关跑了一遭。
但是后来,某一天我走着走着,突然感觉喘不上气。整个肺都是那种湿湿的感觉。我必须得蹲着,慢慢地呼吸,小口小口地把气吸进去。后来我知道,因为干细胞移植手术,我的肺部开始排异了。
在我们白血病患者中,「肺部排异」的人很多。医生给我们治疗时用的药,像「芦可替尼」,「伊马替尼」,它们有一定的副作用。其中最大的副作用就是会降低免疫力。我们白血病病人本身免疫力就比正常人低,吃这些药的话,免疫力就更差了。
有了这些经历,我知道得「白肺」是非常痛苦的,而且也很危险,所以我就特别小心。放开之前的这三年,我基本上是宅在家里,忐忑、恐慌,告诉自己千万不能感染,如果再经历「白肺」的话,我不一定有上次那么好的运气。
因为特别怕得「新冠」,所以我也通过各种渠道了解怎么防疫。医生教过我们一个「七步洗手法」,我现在甚至都觉得我有洁癖了,我一天洗手次数可能会达到10次。医院找专家咨询,医生给过一个方子,叫做「葱白煮生姜」。
医用口罩我差不多上午用一个,下午用一个,晚上再用一个。为什么晚上也要戴口罩呢?有一次我晚上没有戴口罩,大概是秋天或是冬天的时候,晚上的气温比白天低很多,由于我张嘴呼吸,冷空气从口腔进去,结果第二天就感冒了。我当时很震惊,竟然这样也能感冒。
我主动地跟社会隔绝,不社交。同学聚会、家族聚会、朋友聚会都不参加。只有看病的时候,我可能会出去一下。
我跟我的爱人还有小孩住在一起,我爱人有时候还会跟我抱怨,自从我生了病后,她的社交也很少了。她周一到周五上班,晚上也不大会跟朋友出去逛街,她担心我。我觉得挺对不起她的。
年新冠病*刚出来的时候,专家说,疫苗研制不是一朝一夕的事情,可能要半年,甚至要一年。我当时就有一个心愿,希望疫苗赶快出来,一直期盼这个疫苗。
新冠病*刚出现的那一年里,我们每个人应该都和章利*一样,期盼着疫苗的问世。在铺天盖地的有关疫情的新闻之中,我们都留意着那个可以让我们抵御新冠病*的好消息。终于,在年12月30日,国家药监局批准了新冠病*灭活疫苗附条件上市,那时候有数据显示,该疫苗的保护率为79.34%,抗体在6个月以后仍然能够维持在较高水平,国家随后也在陆续推进老年人以及有基础病人群的接种工作,这个好消息让章利*非常振奋。但是让章利*没有想到的是,新问题也随之而来了。
当时我们组建了一个病友群,大概多个人。疫苗出来后,我们就在群里咨询医生。医生当时的建议是,像我们这种有严重基础病的人,不是不能打疫苗,但是有一定风险,当时的确也没有做过很大的样本统计。
我和一些病友交流了一下,有一小部分的病友恢复得很好,但有些病友打了疫苗后,出了状况。有一位病友提到,他隔壁村的病友在上海完成移植后,打了一针疫苗,竟然复发了,去世了。有些人打了疫苗以后,也突然出现了严重的症状,扛不了,走了。
■病友群里对疫苗的讨论
我权衡了一下,我觉得还是不打疫苗了,把防护做好吧。当时我还是相信,那么多医疗科学家在做这方面的研究,一定能找到一款药,或是一种治疗手段对付新冠,只要我扛的时间够久。
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我站在了大多数人的「对立面」
大概从年到年,我看到我们小区外面的店铺生意很惨淡,特别是那些做餐饮的,可以用「惨不忍睹」来形容了。新冠疫情那三年,因为国家的防疫*策,病*都一直离我远远的。但是那三年也让很多人失去了经济来源,他们的日子都非常难熬。
越到后来,希望放开的声音就越多,我在朋友圈看到很多人抱怨,觉得再这样就快活不下去了,有些人甚至都破产了。
听到这些,我心里特别难受,其实我特别怕「躺平」,万一「躺平」了,那感染是肯定的,完全的隔离是不可能做到的。「叮咚买菜」、快递,甚至平常偶尔去看个病,都是有风险的。
我就感觉自己已经站在了这些朋友的对立面,好像我成了他们的「阶级敌人」。
其实我也想喊啊,但是我觉得我好像代表的是少数,甚至是极少数群体。我觉得大多数人的诉求是更加合理的,而我们的诉求微不足道,确实需要振兴经济了。
但是,我们大家的出发点都是一样的,就是希望自己能够好好活着。
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茫然、恐慌的一个月
终于,在年底,一些地区有序有效地「放开」了,我感觉并不是「陆续放开」,而是突然「全面放开」。
12月19日杭州放开,有很多年轻朋友的想法是,早感染,早康复,有免疫力了以后,就再也不怕新冠病*了。的确,对于年轻力壮的人来讲,新冠可能真的是不算什么。
放开了以后,我们的病友群里炸锅了。大家紧张、茫然、恐慌,有点手足无措。
传染的速度有点出乎我的意料,就一周的时间,身边的人全感染了。病友群里,上一周还在讨论要不要打疫苗,下一周就已经在讨论感染了应该怎么办?我们会不会比普通人症状更重?等等问题。
医院的医疗资源都非常紧张,想住院非常不容易,有些人只能硬扛。但是像我这种有严重基础病的,不是想扛就能扛得过去的,在家扛几天,病情就恶化了。
我们这种做完干细胞移植的病人现在可能只是在讨论,万一感染了怎么办,但是对于那些正在化疗,或者是正在移植仓里移植的病人来说,他们的处境可能要比我难上好几倍。
我听说有些病人,本来做完化疗就准备移植了,但是整个病房里感染的人比较多,就不具备再去做化疗的条件了,只能在家里干等。间隔时间太长对化疗效果会有很大影响的。他们该怎么办呢?我想想都觉得非常恐怖。
对于我们这个特殊的群体来说,确实是个难关。所以我当时觉得,高峰期的时候千万不要感染,等到医疗资源不是那么紧张的时候,可能会稍微好一点。
为了能够躲过感染高峰,我是「特级戒备」,家里是「一级戒备」,我的家人尽量不去人群多的地方,但是老婆还要上班,家里经济比较紧张,我父母需要资助我们一点,我老婆还是希望能够自力更生,不想麻烦家里人。小孩子要读书,放开以后,他们还是要求到校的。
年12月20日,我老婆开始发低烧了,嗓子有点不舒服,她估计自己也感染了。我就开始有点担心了,赶忙跟她保持距离,自己躲在小房间里,把自己隔离起来,但是没有用。
12月23日晚上,我突然就发高烧了,烧到了38度,开始胸闷气急。我用氧饱和仪测了一下,氧饱和是93、94的样子。一个健康的人,氧饱和一般是99、的样子。
联系医生后,医生让我再观察一下,如果第二天还高烧,氧饱和继续下降,医院了。
第二天早晨起来,我还是感觉很不舒服,测了一下氧饱和,确实已经掉到93、92了,并且我感觉呼吸困难,医院。
医院很困难,走不动路,呼哧带喘。我老婆身体状况也不好,发着高烧,只有我母亲状况稍微好一点,医院。
医院以后,发热门诊里面都是人,光挂号我们就等了差不多一小时,还要等叫号,等轮到我检查,已经是午饭后了。
我生病这些年,陪护我的不是我母亲就是我老婆。因为老婆要上班,所以大部分的时间都是我母亲在照顾我,她已经63岁了,身体不是很好,有抑郁症,发作的时候状况很严重。
去医院那天,我坐在发热门诊前的长凳上,看着母亲拿着我的病历本排队,人很多,很拥挤。排到后,她再把我扶过去让我坐下。后来她帮我排队抽血,然后扶着我抽血。抽完血后,她又让我坐在凳子上,自己接着到做CT的地方排队。
看到她排队的画面,我百感交集,特别难受。其实我很内疚,如果我没有生病,她现在会过怎么样的生活呢?
她应该跟同龄的阿姨们打打牌,聊聊家常。我哪怕是个很普通的儿子,不用很有出息,她的日子都会很好,不应该是这样。
我做完全部的检查,已经下午两三点了,结果显示,两边肺都有炎症。
那时候运气好,还没到感染最高峰,医院里还有病床。我免疫力差,我怕住多人间交叉感染,所以刚好有个2人间的空位,我当天就住进去了。那天如果没有病房,让我等一两天,我的肺部感染肯定就恶化了。
虽然两肺都感染了,但是不算特别危重的病人,还不用进ICU,所以我住的是普通病房。病房里的病人比较杂乱,有血液科病人、糖尿病病人,也有呼吸科病人,是一个综合病房。
病友的情况都还行,就是一点小的肺炎,基本上五六天就可以出院。所以我感觉,新冠肺炎对于没有特别严重基础病的人来说,确实不是大问题。
我的情况就比较麻烦一点,确实还挺难受的,不停咳嗽,晚上咳嗽得睡不着觉,肺里有很多痰,咳不出来淤在肺里的时候,感觉呼吸很困难。
治疗期间,其实没有一套针对基础病患者专门治疗的方案。以前我得普通肺炎怎么治,这次得了新冠肺炎也是怎么治。
一开始我找主治医生问,我们市面上有没有那种特效药,然后医生跟我说,你去了解一下「Paxlovid」这个药,国内可能还买不到,有些「医院」,当病人情况严重的时候,可能会配这个药给他们吃,但是数量不多。正规价是多块钱,如果要通过「*牛」买,价格很可能要翻倍。
后来,我想方设法通过澳门的渠道买到了印度的仿制药,块钱。因为我们从网上了解到,这种仿制特效药有很多假货,我担心买到假货贻误治疗时机,所以最后还是把药退了。药贩很乐意,因为我退了以后,他们还可以卖得更高价,这个药可以救命。
■病友群里对新冠特效药的讨论
后来医生建议我输几瓶免疫球蛋白,提高一下免疫力。免疫球蛋白不包含在医保里,块钱一瓶,每次输4小瓶,就是块钱,全部自费,我就输了一次,拖累家里,花了不少钱。
我有一个白血病病友,他是年6月做的干细胞移植,也是肺部排异。这次他跟我一样感染了新冠肺炎,医院。他看到我在朋友圈发的消息,就来跟我聊了。
我问他现在状况怎么样,他有点伤心地告诉我,他的状况还不是太好,出院以后咳嗽很厉害,还是阳性。我很惊讶,问他,「你当时为什么不转阴了再出院?」他说,「因为怕交叉感染,医院里很多人咳嗽得很厉害。」我说,「你可以转到单人间或者双人间,这样交叉感染的几率小一点。」他就问我,「需要多少钱?」我说,「块一天,可以报销40块。」
他停顿了一下,过了好久,勉强回了我一句,「太贵了。」
我的心里五味杂陈,很多人都是家里省吃俭用把钱省下来住院,更别提要住单人间或双人间了,很多病友也是因为住不起双人间或单人间,导致交叉感染去世的。
原先我跟爱人经过多年打拼,有两套房子。这几年生病也全都卖了,在郊区换了一套便宜的房子。像我们原本在经济上有点底子的病人,在经济上也是很艰难的。现在又来了新冠病*,更是雪上加霜了。
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遗憾的告别
住院的第六天左右,那时候我状况还不是很好,我看到婶婶在群里发了一下我奶奶的状态,很不好,吃不下饭,呼吸很急促,大口大口地喘气。那个时候她应该是感染新冠了。
又过了几天,婶婶在群里发了条消息,奶奶快不行了,让所有家人去见她最后一面。
看到这个消息以后,我心里特别难受。作为长孙,我无论如何都应该去送奶奶最后一程。奶奶知道我的身体状况也不好,我患新冠肺炎的事家里人肯定是瞒着她的,但是我不出现的话,她一定在猜,我是不是被感染了。所以她走的时候看不到我,会很不安心。
我就问了医生,我的状况能不能出院,我要去看我奶奶。医生告诉我,我现在出院是比较危险的,而且如果现在出院,医院就难了,几乎是不可能再找到床位的。
好几个亲戚都给我打电话、发短信,让我就不要过去了,要我继续好好活下去。我那时候权衡了很久,的确,我还得为女儿、老婆和父母考虑,毕竟他们还活着,他们需要我。
没有在奶奶临终前见她最后一面是我的一个很大的缺憾。奶奶临终的时候,会不会环顾四周,寻找我的身影呢?
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我真的很怕死,但那是以前的事
其实我在住院期间,还经历了很多感伤的时刻。
医院里基本是以新冠的病人为主。好几次半夜,我突然被哭声惊醒,那哭声撕心裂肺,可能就隔了几个房间,估计是亲人走了。这种事隔几天就会发生一次。
有一次和一个护士闲聊,她告诉我最近压力有点大,ICU里简直像地狱一般,最严重的时候,一天走掉了16个人。
这样的气氛多少会对我的心情有些影响,但是我还是能够稳住心态的。毕竟生病这5年半以来,无论是自己经历的生死时刻,还是看到别人的生死时刻,确实经历了太多次。
我记得有一次,我因为严重的肠道感染躺在走廊的加床上,走廊非常拥挤。我连呼吸的力气都没有,裹着被子,靠在墙上。突然之间,我感觉我的灵*飘到空中去了。我就看着自己,瘦骨嶙峋的自己。那个人是我吗?太可怜了。
后来医生把我转到了重症的单间。突然有一天,一个中年男子跑进了我的房间,我很诧异,我不认识他,他对着空气喃喃自语,好像说的是,「爸爸带你回家了。」护士告诉我,前几个月他的儿子在这个房间里去世了。
一开始,我真的很怕死。以前觉得生死是很遥远的事情,现在发现生死其实非常简单,就发生在自己的身边。所以我现在碰到这种可能会危及生命的时刻,心态更多是一种坦然的迎接。
经历的生死多了,人真的会变坚强。
在因为新冠住院的期间,我前前后后换了5位病友,看着他们一个个轮流康复出院,自己却依然每天挂着盐水、做着雾化,我心里有点打鼓了。
那段时间,阴影也同样笼罩着病友群,有的病友在群里分享自己的症状、焦急地求医问药,「医生,我现在血氧饱和只有93了」、「怎么办,我低烧五天了还没转阴」、「我血小板只有17了,能否安排住院治疗?」。而有的病友,再也没有在群里说过话。我没有多问,但是也猜测过,这些病友可能最终还是没有战胜新冠病*。
■病友群里对新冠症状的讨论
但是随着时间的推移,病友群里开始出现了大家康复的消息,这些消息不仅鼓励了我,也鼓励了正在养病的其他病友。随着这样的消息越来越多,我慢慢有了康复的信心。同时,我胸闷气短的症状也在逐渐消失,我感觉身体在逐渐好转起来。
终于在住院25天后,我的核酸终于转阴了,可以出院了。虽然身体仍然感觉十分乏力,但是回到家中,看到家人和自己熟悉的一切,我知道自己活过来了。
但是,这种劫后余生的喜悦,其实并没有持续多久。
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以后的日子,就像开盲盒
我其实在网上看到过很多关于新冠的消息,像很早就放开了的日本和美国,都经历好几波感染高峰期了。所以我很早就知道,不是扛过一波感染就行了,不知道还要持续多久。
第二波感染来的时候,如果我再一次感染新冠肺炎,我能猜得到我的状况不会很好。对于我们这个特殊的群体来说,我感觉余下的日子像开盲盒一样,感觉我们像被一个狭小的房间包裹起来了。
我有一个病友,移植完了以后有肺部排异。他原本跟爱人和两个小孩住在一起,为了避免感染,他决定搬出去住,跟家人隔绝起来。他一个人住在小房间里面,自己烧菜、做饭、洗碗,做什么都是自己一个人。
虽然通过这种类似「与世隔绝」的方式,可以避免感染,延长自己的生命,但是他告诉我,他感觉生活好像失去了意义,他似乎是在「苟活」,在毫无意义地延长自己生命长度。
即使是这样的「苟活」也是有条件的,得有一个独立的小房子居住,不用上班也可以有经济来源。
其实我有时候也会扪心自问,新冠病*来了以后,我没有了社交,也做不了自己的事业,这样的日子对我来讲还有什么意义?
但是,我又觉得我得到了特别充足的爱。
我之所以能够安心的养病,是因为家里有人在为生计而奔波。我住院期间,老婆一直在惦记着我,医院里过得好不好,病情有没有恶化,但大家脸上都是笑盈盈的。这样的好其实挺难得的。
■章利*和老婆,母亲在后面笑
有时候我觉得,亲情真的是抵不过金钱的。
之前我住院的时候,有一位40多岁的大哥,他需要亲弟弟捐献干细胞给他,但他亲弟弟开口就要万,少一分也免谈。
医院里看了很多,让我更加理解,我有对我那么好的亲人,不是理所应当,而是我特别幸运。
得知我要配型后,我的堂表兄弟姐妹都很踊跃地帮我配了型。配型成功后,他们也没有丝毫犹豫,他们只希望我能够康复,能够变成原来的哥哥。
对我来讲,活着好像没有什么意义了。但是对整个家庭来说,我活着的意义还是蛮大的。
生命是很渺小的,毕竟你也不知道生命的终点在哪,明天还是明年,10年以后,还是20年后。下一波感染高峰可能就是3月底到5月初,对我来说,新冠病*还是有很多不确定性,我不知道将来会不会变异出一个特别厉害的病*,到了那个时候,我可能没办法再战胜它了。
但即使这样,我也不会认输。这只是因为新冠病*战胜了我,而不是因为我输给了它。
■章利*一家
在我们采访完章利*的三天后,他告诉我们,他又一次因为发烧住进了院,医生给他做了核酸检测,是阳性。是的,在第二波感染高峰还没到来的时候,章利*就再一次患上了新冠,肺部也再一次被感染了。所幸,章利*这次的症状并没有比上一次凶猛,但肺炎依然会对他脆弱的肺部造成一定的损伤。经过检查,医生告诉他,由于基础病的影响,他的身体太弱,根本没有像大部分人一样对新冠病*产生抗体。这也就意味着,即使康复出院,外面的世界对于他来说依然是非常危险的。新冠就像一个随时准备攻击他的怪兽,不知道还要伴随他多久,而且无孔不入。但是,阳光也是无孔不入的。章利*告诉我们,他现在不需要工作了,所以有很多时间读以前想读的书,他也准备在家研究一下,那台女儿不愿意学的钢琴要怎么弹,就在这两天他还听说,一位年做完干细胞移植的病友,结婚了。这些点滴的小事,依然让他感到十分幸福。生活是有生命的,它会自己,继续下去。其实新冠不仅改变了章利*这样的基础病患者的生活,在经历了这场疫情后,我们多多少少都重新审视了自己的健康状况、生活方式甚至是对待生死的态度。这场疫情给你带了怎样的新思考呢?它对你的生活产生了什么影响或改变呢?欢迎在评论区和我们分享。