全国白癜风治疗专家简介 https://m-mip.39.net/disease/mip_9346978.html“妈妈，我想吃肉。”11月24日下午，病房里的兵兵跟妈妈曲木视频通话，刚和爸爸“斗嘴”了，他迫切地想念温柔的妈妈。但兵兵还不能吃肉。白血病复发的他接受了骨髓移植，出现了肠道排异反应，这是最凶险也是最费钱的并发症之一。今年11岁7个月的兵兵，医院的老病号。就在一家人为了弟弟的病举步维艰时，15岁的哥哥又确诊紫癜性肾炎。
移植仓外，曲木每天都隔着玻璃看小儿子兵兵
3年前弟弟突患白血病
不料去年再度复发，开始新一轮化疗
兵兵2岁半时，曲木和丈夫外出务工，把兵兵和6岁半的大儿子小毅交由爷爷奶奶在宜宾老家照顾。
年10月，8岁的兵兵发现自己尿里有红色，爷爷给他在老家诊所开了几天药，没有好转，医院。当天，检查结果出来：费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病。
病床上的兵兵
得知小儿子得了白血病，远在三亚务工的曲木一路哭着转机、转车赶回四川。年10月14日，兵医院急诊科，当晚12点开始流鼻血。“请了好多外科医生来，一个多小时才止住。”曲木说，次日早上8点，兵兵要转去ICU。谁知不到7点，又开始流鼻血，衣服上、病床的被子上、地上，到处都是血，浸透了三大筒卷纸。“堵了鼻子，又从嘴巴里出（血），脸看着就没有了血色。”曲木既后怕又庆幸，医院，不然，可能孩子那天就不行了。
除了刚入院时高烧、感染，医生连下了几次病危通知书，兵兵后续的化疗倒显得平稳。曲木说，前期，兵兵就做了20多个疗程的化疗，刚开始一周一次，到间隔14天、28天、56天一次。期间，兵兵还回到学校上学。
年9月，兵兵的白血病复发，又开始了一轮新的化疗。
噩耗接踵而至
哥哥患紫癜性肾炎，弟弟急需造血干细胞移植
今年五一期间，曲木带兵兵回家看哥哥。15岁的小毅一个人住在学校外的出租屋。刚回去时，曲木发现小毅感冒咳嗽。
5月6日，准备回成都的曲木接到电话，说小毅肚子剧痛，走不了路，医院。候诊时，曲木发现，小毅的腿上有许多出血点。医院，医生都建议转院。想到兵兵9日必须回成都上化疗药，曲木带着两个孩子连夜赶回成都。在急诊科，小毅确诊为紫癜性肾炎，如果不及时治疗，会发展成肾衰。
兄弟情深
一边是化疗的小儿子，一边是24小时躺在床上的大儿子，曲木走路都在哭，哭得眼睛都看不清了。自从兵兵生病，孩子的爸爸更加卖力地在工地做木工，不能赶回来。
面对精神和经济的双重重压，曲木说，自己太绝望了，浑身上下掏不出几百块，检查费用、医药费用还有即将到期的房租，甚至生活费都快没有了。6月的一天晚上，她和两个儿子在出租屋聊天。她突然冒出一个念头，说：“妈妈买一包老鼠药，三个人一起吃了，死了，好不好？”
两个儿子异口同声地说：“妈妈你只有给我们生命的权利，没有剥夺的权利。”曲木回忆，当时小毅想哭，却拼命忍住眼泪，一个劲给她说“我的病会好的”；兵兵扑在她身上说“妈妈你是不是没有钱了，是不是我拖累了你们”。
曲木醒悟过来，这个是蠢念头，自己不该这么想。她赶紧道歉，“我说我不管再难，都会给你们治下去。”母子三人哭成一团，哭一会儿，两个儿子又开始逗妈妈开心，“妈妈以后我给你买好多新衣服”“还给你买戒指、买首饰”……
从那以后，曲木再也没当着两个孩子的面哭过。“我生了他们两个，却都生病了，是我对不起他们。”曲木说。
还好，得知曲木一个人照顾两个孩子，有病友主动给兵兵送饭，两个妹妹又给曲木转了一万多元钱，暂时度过了难关。
幸运的是，小毅的病情得到控制，休学半学期，后来带着药又重新回到学校。
但是另一边，兵兵白血病复发，造血干细胞移植是唯一救命的办法，因为掏不出数十万的费用，手术时间只得不断推后。
在多方帮助下
弟弟终于做了移植手术，却发生严重并发症
9月，曲木再一次陷入困境。“亲戚朋友的借款中，没打欠条的没细算，其他的欠债算下来也有五六十万。”曲木说，兵兵3年的治疗费，花了上百万。
实在没钱了，马上又要交房租，曲木给病友家属、也是新朗公益服务中心负责人胡玉梅说，想把兵兵和小毅带回宜宾治疗。“出事了怎么办？”胡玉梅破例让他们搬进“小白驿站”长住，在腾讯公益平台发起了筹款，并医院血液科医生刘芳。
刘芳给兵兵做检查
“有很多好心人给兵兵捐款。”曲木说，让她没有想到的是，医院的医生护士也给兵兵捐了五六万，四川省脐带血造血干细胞库也送来了2万元爱心基金。
在多方帮助下，10月21日，住院押金为“负数”医院的“绿色通道”下进入移植仓，28日，来自兵兵爸爸的造血干细胞回输到兵兵体内。同时，四川省脐带血造血干细胞库为兵兵找到了一份合适的脐带血造血干细胞，削弱兵兵和爸爸的造血干细胞之间的冲突，且降低GVHD（移植物抗宿主病）和后续治疗费用。
医院血液科副主任医师刘芳介绍说，兵兵移植后，早期还是比较顺利平稳的，在移植后第14天，白血胞植活。但在第19天，兵兵出现了腹泻、皮疹、肝脏功能的转氨酶明显升高，这是急性的肠道排异，很快加重成消化道出血、出血性膀胱炎、病*血症，多种并发症同时发生。
刘芳说，肠道排异是医生和家属最担心的并发症之一，一方面是因为一旦发生肠道排异，处理起来很棘手，肠道器官本身复杂，容易合并感染，也会导致血小板减少，出现贫血，特别是白细胞减少、淋巴细胞减少，继发感染，以及营养丢失，儿童也容易出现神经系统的并发症。后期若出血严重，就需要输入血浆、血小板等。“像一张多诺米骨牌，一张倒下了，另外的跟着倒。”
另一方面，肠道排异也是最“烧钱”的并发症之一，包括免疫抑制剂、抗生素等的使用，几乎都是自费药，费用比较高。刘芳说，在以往的病例中，评级为3级的肠道排异（兵兵的评级为4级）最顺利的花了10万元，平均治疗费用是30到50万元，花费最多的一个病例是多万元，两次肠道穿孔进ICU抢救。所以，尽管随着治疗意识和方法升级，肠排的死亡率大大下降，但对于患者家庭来说，本就因为白血病治疗重负不堪，肠排无异于雪上加霜。
刘芳表示，经过紧急启动最全面的治疗，包括免疫抑制剂、足量的支持治疗，一周后，兵兵的病情趋于稳定，症状有所好转，但仍然大量血便，肠道排异的等级依然是4级，后期的花费还是特别大。“我们也希望有社会的好心人士伸出援手，帮助这个困难的家庭。”
如果你想奉献一份爱心，可以拨打妈妈曲木的
红星新闻记者于遵素
编辑张莉
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